Comment empêcher les sites de crowdfunding comme GoFundMe d'être utilisés pour financer le charlatanisme?

0
154

Au cours des deux dernières années, je me suis retrouvé à écrire de plus en plus sur l'utilisation du financement participatif par des patients désespérés qui souhaitent poursuivre des traitements non scientifiques et carrément loufoques pour des conditions graves. Habituellement, ces patients souffrent d'un cancer qui ne peut pas être traité pour guérir (mais peut être traité pour palliation) ou qui ne peut pas être traité pour guérir sans recourir à la chirurgie, à la chimiothérapie et à la radiothérapie (aka, le «couper, empoisonner , brûler »que les cancers du cancer aiment évoquer). De tels plaidoyers sont souvent présentés comme des compagnies d'assurance ou le NHS refusant de payer pour un traitement révolutionnaire décrit comme la dernière chance de vivre du patient, et la plateforme de financement participatif GoFundMe est fréquemment impliquée, tout comme certaines cliniques de lutte contre le cancer du charlatan. Le deuxième plus courant est probablement le financement participatif pour les traitements contre les cellules souches fictives. Bien sûr, j'écris depuis longtemps sur le financement participatif pour le charlatanisme du cancer, remontant aux jours précédant la montée des médias sociaux, à l'époque où la plupart du financement participatif se faisait avec des blogs et des campagnes médiatiques, lorsque le cancer du charlatan Stanislaw Burzynski encourageait les patients à utiliser tous les moyens pour collecter des fonds pour payer ses traitements. Plus récemment, les antivaxxeurs ont essayé d'utiliser la plate-forme pour collecter des fonds à diverses fins, notamment Larry Cook. La question devient alors: que faire?

Le problème du financement participatif non réglementé

À la suite d'incidents comme ceux-ci, au cours des deux dernières années, les plateformes de financement participatif ont été de plus en plus examinées pour faciliter la collecte de fonds pour les patients à gaspiller dans les cliniques de charlatan. Plus récemment, il y a plusieurs mois, GoFundMe a annoncé qu'il n'organiserait plus de campagnes de financement anti-vaccins, ni de campagnes pour se rendre dans une certaine clinique allemande de cancérologie dont j'ai parlé à plusieurs reprises. Malheureusement, cela semble être à peu près tout ce que GoFundMe a fait jusqu'à présent, ce qui m'amène à un article publié dans le numéro de novembre / décembre du Rapport du Centre Hastings par Jeremy Snyder et I. Glenn Cohen, «Crowdfunding médical pour les traitements médicaux non éprouvés: Gofundme devrait-il devenir un gardien?» Dans ce document, Snyder et Cohen soutiennent que GoFundMe n'est pas allé assez loin (ce qui est incontestablement vrai), bien que je ne le sois pas sûr que leur prescription est aussi réalisable qu'ils le pensent.

Ils commencent par noter:

GoFundMe interdit désormais les campagnes de financement participatif qui propagent la désinformation médicale ou sapent la prise de décisions médicales éclairées, mais il n'a pas essayé de réglementer les campagnes beaucoup plus courantes pour financer des interventions médicales non éprouvées. Cela devrait. Les campagnes induisent en erreur les donateurs, diffusent des informations erronées et peuvent même nuire à ceux qui reçoivent l'argent.

Comme indiqué dans l'article, GoFundMe est la plate-forme dominante pour le financement participatif et:

Environ un tiers des fonds collectés par GoFundMe sont destinés à la catégorie médicale, avec plus de 250 000 campagnes médicales générant plus de 650 millions de dollars par an.1 GoFundMe, couplé à d'autres plateformes de financement participatif, a donc le potentiel d'avoir un impact important sur l'accès aux services médicaux.

Bien que ce soient de bonnes premières mesures, elles ne vont pas assez loin. Il existe encore un certain nombre de campagnes de financement participatif sur GoFundMe. Par exemple, une recherche de «cancer» et de «naturopathie» a donné lieu à un certain nombre de campagnes de financement participatif.

Par exemple, cette famille cherche à amasser 30 000 $:

Mon mari Ray a un cancer du côlon, et après de nombreux traitements conventionnels et de nombreuses recherches, nous avons réalisé que les traitements naturopathiques sont maintenant la meilleure option. Étant donné que l'assurance médicale ne couvrira pas le coût des traitements de naturopathie, nous recherchons une aide financière via ce compte.

Il existe de nombreux traitements alternatifs qui sont très prometteurs. Nous assisterons à une ou deux des meilleures cliniques du pays, et peut-être même au Mexique.

En voici un autre:

Heureusement, il y a de l'espoir et cet espoir prend la forme d'une combinaison de traitements complémentaires et alternatifs. Il s'agit notamment des traitements naturels basés sur la nutrition, des modalités corps-esprit, du travail énergétique, de la médecine orientale et de l'acupuncture et d'autres modalités fondées sur la science comme la nouvelle médecine allemande qui ont prouvé qu'elles aident les patients atteints de cancer à défier les probabilités et à expérimenter une guérison spontanée et une rémission radicale.

La nouvelle médecine allemande est une forme de charlatanisme particulièrement flagrante qui pose un conflit psychique non résolu comme cause de cancer et déclare que le cancer est une réaction à ce conflit. De plus, selon German New Medicine, vous ne mourrez pas du cancer lui-même. Au contraire, selon Ryke Geerd Hamer, l'homme qui a inventé la nouvelle médecine allemande, si quelqu'un meurt pendant la phase active de la maladie, c'est à cause de "la perte d'énergie, la perte de poids, la privation de sommeil et l'épuisement émotionnel et mental". Il a en outre affirmé que «le stress de recevoir un diagnostic de cancer ou de recevoir un pronostic négatif est souvent suffisant pour priver une personne de sa force vitale» et que les traitements anticancéreux conventionnels «ne font qu'accélérer la spirale descendante».

Et encore un autre:

Les traitements alternatifs doivent être payés d'avance avant que le service ne soit rendu. Aucune assurance ne couvrira ces types de traitements. Ils sont intéressés à utiliser des méthodes naturopathiques / holistiques pour aider à renforcer son système immunitaire et à rendre son corps plus fort pour lutter contre la maladie cancéreuse et éventuellement le préparer à une autre chirurgie. La chimiothérapie à faible dose d'insuline potentialisée (IPTLD) s'est avérée très efficace chez de nombreux patients cancéreux, qui est un traitement alternatif naturopathique qu'ils envisagent fortement. Certains établissements hospitaliers coûtent jusqu'à 100 000 $ pour commencer.

La thérapie de potentialisation à l'insuline (TPI) est une forme particulièrement dangereuse de charlatanisme cancéreux qui implique l'utilisation d'insuline pour réduire le taux de sucre dans le sang d'un patient avant une chimiothérapie à faible dose basée sur l'idée que les cellules cancéreuses sont nourries par le sucre et que l'abaissement de la glycémie peut rendre le cancer plus sensible pour réduire les doses de chimiothérapie. Non seulement l'IPT expose le patient à un risque d'hypoglycémie potentiellement mortelle, mais il utilise également généralement des doses de chimiothérapie trop faibles pour être efficaces.

En voici encore un. Ce n'est pas un patient atteint de cancer cette fois, mais plutôt un homme atteint de sclérose latérale amyotrophique (maladie de Lou Gehrig), une maladie neurodégénérative progressive (et fatale) dévastatrice qui frappe le plus souvent vers la fin du moyen âge, avec une durée de survie moyenne après diagnostic allant de 2 -4 années. Il cherche un quart de million de dollars pour la dentisterie biologique, l'acupuncture, la chiropratique, la thermographie, la thérapie de chélation, le sauna infrarouge lointain, les traitements aux cellules souches, les soins chiropratiques NUCCA, la thérapie aux micro-courants, les tests de la maladie de Lyme, une cargaison de suppléments coûteux, et plus encore:

J'ai besoin de votre aide pour #HaltALS. Grâce à de nombreuses heures de recherche et d'interaction avec des neurologues, des dentistes biologiques, des médecins holistiques, des naturopathes, des chiropraticiens, des acupuncteurs et des neurochirurgiens, j'ai appris que les traitements dont j'ai besoin, les suppléments dont j'ai besoin et les aliments que je dois manger sont incroyablement chers. Et ils ne sont pas couverts par une assurance.

Comme vous pouvez l'imaginer, mon cœur se brise pour ces personnes, en particulier l'homme atteint de SLA. Cependant, aucun des traitements qu'ils amassent pour poursuivre n'est susceptible de faire du bien, et certains (comme le TPI) peuvent certainement faire du mal.

La dernière fois que nous avons pris note de la politique de GoFundMe, une nouvelle a déclaré:

Les conditions d'utilisation de GoFundMe interdisent explicitement les dons en faveur de «produits qui font des allégations santé qui n'ont pas été approuvées ou vérifiées par l'organisme de réglementation local… ou national applicable».

Plus tôt cette semaine, il a interdit les campagnes de levée de fonds pour couvrir le traitement par une clinique de cancer allemande controversée qui propose des «infusions de vitamines à haute dose» et des traitements «d'ozonothérapie» non prouvés. GoFundMe a déclaré au Financial Times qu'il "parlerait à des organisations et à des experts" aux États-Unis et au Royaume-Uni pour lutter contre la désinformation médicale.

"Nous savons que nous avons un rôle majeur à jouer dans de grands problèmes comme celui-ci, et au fur et à mesure que nous grandissons … nos politiques continueront d'évoluer pour nous assurer que nous servons au mieux les gens", a déclaré un porte-parole au journal.

Le problème est, bien sûr: pourquoi GoFundMe n'applique-t-il pas ses conditions de service? Après tout, il y a environ un an, Jeremy Snyder et Tim Caulfield ont interrogé GoFundMe et trouvé beaucoup de campagnes de financement pour The One Quackery To Rule Them All, l'homéopathie. Ces campagnes comportaient souvent d'autres traitements non prouvés et / ou carrément farfelus, notamment des jus et des aliments biologiques, des suppléments, des vitamines et des remèdes à base de plantes, des infusions de vitamine C, de l'oxygène, de l'ozone et des traitements hyperbares, de l'acupuncture, des traitements à base de cannabis comme le cannabidiol, la naturopathie, immunothérapie pour les paramètres non approuvés, nettoie et détoxifie, guérison énergétique, traitements hyperthermiques, médecine traditionnelle chinoise, équilibrage du pH et traitements à l'eau alcaline, gui, ayurvéda, yoga et méditation, lumière, ultraviolets et infrarouges, traitements chiropratiques, massage lymphatique et drainage , massage, aimants, thérapie de chélation, huiles essentielles, autohémothérapie, médicaments indigènes, chimiothérapie à faible dose, ostéopathie et traitements hypothermiques.

L'impératif éthique de nettoyer le crowdfunding

Comme le notent Snyder et Cohen dans leur plus récent article, même en ignorant le charlatanisme, le financement participatif pose un certain nombre de problèmes éthiques, notamment l'atteinte à la vie privée, l'aggravation des inégalités en matière de santé et la marchandisation des soins de santé. En outre, comme je le souligne, les personnes les plus susceptibles de réussir dans le financement participatif sont celles qui sont les plus attrayantes, les plus sympathiques et qui, avec leur famille, ont les ressources et les médias sociaux pour mener à bien une campagne de financement participatif réussie. Lorsque vous ajoutez du financement participatif pour des traitements non éprouvés et / ou de charlatan, les questions éthiques deviennent extrêmement problématiques. Parmi les questions soulevées dans le document:

  • Des informations trompeuses, incorrectes et / ou incomplètes font «qu'il n'est pas clair si les militants et les bénéficiaires proposés de ces fonds comprennent les preuves de la sécurité et de l'efficacité des interventions». La grande majorité des campagnes pour le charlatanisme vante le charlatanisme en termes extrêmement émotionnels et positifs. (par exemple, «révolutionnaire», «ma dernière chance», «taux de guérison élevé»).
  • Cette désinformation fait craindre que les donateurs soient trompés, car les militants sont incités à «souligner et potentiellement exagérer l'efficacité et la sécurité des interventions qu'ils recherchent afin de convaincre les donateurs potentiels de soutenir financièrement le bénéficiaire de la campagne».
  • Les informations issues de ces campagnes se propagent bien au-delà des seuls donateurs et militants, contribuant ainsi à la diffusion de la désinformation médicale sur les médias sociaux, permettant ainsi à ces campagnes d'être partagées et vues par un public potentiellement énorme.
  • Le financement participatif facilite l'accès à des charlatans nuisibles auxquels les patients, sans financement participatif, n'auraient peut-être pas pu accéder. Ces préjudices comprennent les préjudices causés par le charlatanisme lui-même et les préjudices causés par le fait de retarder ou de ne pas accéder à un traitement médical fondé sur des normes de soins efficaces.
  • Le financement participatif finance les charlatans et leurs cliniques. C'est incontestable. En effet, comme je l'ai déjà mentionné, à commencer par Stanislaw Burzynski, la plupart des cliniques de cancérologie ont intégré le financement participatif dans leurs modèles commerciaux, encourageant activement les patients à utiliser le financement participatif pour lever les sommes importantes nécessaires pour utiliser les services de la clinique. Certains fournissent même des conseils et une assistance aux patients dans la construction de campagnes de financement participatif efficaces.

Une réponse à ces objections éthiques est de faire appel à l'autonomie des individus. Après tout, les adultes compétents ont le droit de choisir (ou de refuser) tout traitement qu'ils souhaitent, tant qu'ils en comprennent les conséquences potentielles. De même, faisant appel au même principe, les adultes compétents devraient être en mesure de dépenser leur argent et de faire un don à la ou aux causes qu'ils jugent appropriées. Le problème, bien sûr, est le consentement éclairé. Pour que cette autonomie s'applique, les informations fournies aux adultes en question doivent être exactes. Dans le cas des charlatans et des cliniques de charlatans, ce n'est pas le cas, ce qui m'a amené à inventer le terme (du moins je pense que je l'ai inventé à l'origine) «consentement mal informé», qui est le consentement (ou le refus) d'un traitement basé sur la désinformation et pseudoscience.

Comme l'écrivent Snyder et Cohen:

Cependant, il y a des problèmes évidents avec cette défense. Comme Daniel Patrick Moynihan a plaisanté dans un contexte politique: «Chacun a droit à sa propre opinion, mais pas à ses propres faits.» Sur la base des informations contenues dans ces campagnes, il y a de bonnes raisons de douter que les auteurs de ces dernières soient bien informés. sur les preuves de l'efficacité et de l'innocuité des interventions non éprouvées qu'ils recherchent. Ou ils peuvent exagérer l'efficacité et l'innocuité de ces interventions pour motiver le don à leurs campagnes, malgré une meilleure compréhension des preuves autour de ces interventions que ce qu'impliquent les déclarations dans leurs campagnes. Ce faisant, ils minent l'autonomie des donateurs et des autres membres du public qui voient et soutiennent potentiellement leurs campagnes. Enfin, bien que l'autonomie soit une valeur éthique importante, elle ne l'emporte pas sur toutes les autres préoccupations éthiques. L’autonomie personnelle peut être limitée par l’intérêt des autres pour l’autonomie et par d’autres intérêts qui peuvent être lésés par ses actions autonomes. Dans la mesure où ces campagnes soutiennent les opérations des entreprises qui se livrent à des activités illégales, fraudent leurs clients et peuvent nuire à la santé, ces campagnes conduisent à des résultats qui justifient de les interdire.

C'est aussi mon point de vue. Un consentement mal informé est essentiellement une fraude, les patients (et les donateurs soutenant les patients) étant fraudés pour payer des traitements qui ne fonctionnent pas sur la base de la désinformation. C’est de la greffe, pure et simple. Dans le passé, Steve Novella a déclaré que les sceptiques devraient être considérés comme une protection des consommateurs. Nous essayons de fournir aux gens les outils dont ils ont besoin pour éviter d'être pris. Bien sûr, ce n'est pas aussi facile que le pensent malheureusement trop de professionnels de la santé, dont certains rejettent ces efforts comme insignifiants, à la fois en difficulté et en importance. (Ceux qui me suivent sur Twitter sauront exactement qui je décris.)

Snyder et Cohen notent également que ceux qui gèrent des sites de financement participatif savent que leurs sites sont utilisés pour diffuser de la désinformation et héberger des campagnes contraires à l'éthique (et, dans certains cas, carrément frauduleuses), mais répondent avec une défense plutôt boiteuse:

En réponse à ces préoccupations, GoFundMe a déclaré: «Notre rôle est de fournir aux utilisateurs des outils de collecte de fonds sociaux pour collecter des fonds pour leur cause ou leur besoin. Bien que nous espérons être une ressource utile pour la collecte de fonds personnelle, nous pensons qu'il ne nous appartient pas de leur dire quelle décision prendre. Cela dit, GoFundMe est une plate-forme ouverte et, finalement, c'est à la communauté GoFundMe de décider à quelles campagnes faire un don. »20 Cependant, les preuves montrent clairement que les militants, les destinataires et les donateurs autour de ces campagnes ne prennent pas de décisions éclairées au sujet de ces interventions et sapent la capacité des autres à le faire. Si le préjudice était simplement causé au bénéficiaire du financement, ce serait une chose, mais il existe des préjudices externes au public donateur ainsi qu'à d'autres spectateurs, qui peuvent décider entre des thérapies conventionnelles bien établies et celles promues par des sites comme GoFundMe. GoFundMe est donc complice de ces préjudices. Elle n'a pas besoin de dire aux militants et aux donateurs «quelle décision prendre», mais elle ne doit pas permettre les pratiques contraires à l'éthique et les résultats associés au marché des traitements médicaux non éprouvés.

Il s'agit d'une défense classique «blâmer la victime» dans laquelle GoFundMe essaie de se présenter comme un hôte neutre sans aucune obligation de vérifier les informations publiées sur sa plate-forme autrement que de s'assurer qu'il ne recueille pas de fonds pour des escroqueries illégales – et ensuite seulement lorsqu'il est informé par quelqu'un d'autre. En d'autres termes, GoFundMe semble dire: «Ce n'est pas à moi de vérifier ces campagnes, mais nous allons vérifier si suffisamment de personnes les signalent ou si nous obtenons une mauvaise publicité à cause d'eux».

Que faire à propos de GoFundMe et des autres plateformes de financement participatif

Snyder et Cohen proposent ensuite des solutions. À leur crédit, avant de le faire, ils notent les difficultés de vérification des traitements. Tout d'abord, comme je l'ai expliqué à plusieurs reprises, la vérification des campagnes nécessite beaucoup de travail. Comme le disent Snyder et Cohen, un tel contrôle «imposerait une tâche coûteuse et difficile à GoFundMe» et «exigerait que les sites de financement participatif travaillent avec des experts pour évaluer les demandes et nécessiteraient certainement des appels de jugement». Par exemple, l'homéopathie est facile. C'est du charlatanisme. Mais qu'en est-il des cliniques allemandes qui offrent une thérapie conventionnelle plus un tas de charlatans ou offrent une thérapie non approuvée qui est une thérapie expérimentale légitime, mais qui la proposent en dehors des auspices d'un essai clinique correctement configuré? Qu'en est-il de la clinique mexicaine qui propose ce qui pourrait être un traitement légitime, comme la chimiothérapie intra-artérielle dirigée vers le tronc cérébral des patients atteints de gliome intrapontin diffus, mais qui n'a jamais pris la peine de faire les essais cliniques nécessaires pour valider son traitement tout en le vendant comme «expérimental» ”La thérapie et la publication d'études à simple bras de merde peu convaincantes? Bien que l'évaluation de ces cliniques puisse sembler simple, ce n'est pas le cas.

Et qu'en est-il des cliniques de cellules souches de charlatan? Eh bien, il y a ceci:

Une telle entreprise n'est pas impossible, mais elle est difficile. Dans certains domaines, il peut y avoir des groupes d'experts qui pourraient être suppléés à l'examen. Les traitements par cellules souches, malheureusement un foyer de fausses déclarations, donnent un aperçu des difficultés liées à un tel examen. En 2010, la Société internationale de recherche sur les cellules souches a tenté de proposer un processus d'enquête et d'examen dans lequel l'organisation procéderait, sur demande, à l'évaluation d'une clinique de cellules souches. Dans le cadre de ce processus d'examen, «les cliniques seraient tenues de fournir des preuves d'examen et d'approbation pour la protection des sujets humains et la surveillance réglementaire», et les cliniques qui «n'ont pas fourni les informations seraient répertoriées comme non documentées».21 Cependant, l'ISSCR a rapidement suspendu le plan après avoir reçu des lettres de cliniques qui menaçaient de poursuivre en justice pour diffamation.22

Ayant été la cible de menaces juridiques d'un certaine clinique allemande du cancer pour mes messages ici sur SBM et ailleurs, je connais l'effet dissuasif que peut avoir le contentieux de telles cliniques. Même le La BBC n'est pas immunisée.

Quelles sont donc les approches proposées par Snyder et Cohen? Notant que fin 2018, GoFundMe avait changé sa politique de l'une des campagnes d'interdiction des «drogues illicites, stupéfiants, stéroïdes, substances contrôlées, produits pharmaceutiques ou autres produits qui font des allégations de santé qui n'ont pas été approuvées ou vérifiées par les autorités locales et / ou organisme de réglementation national, ou substances légales qui ont le même effet qu'une drogue illégale ou d'autres produits qui présentent un risque pour la sécurité des consommateurs ou tout équipement ou attirail connexe »à un organisme qui interdit le financement participatif sur sa plateforme pour« drogues, stupéfiants, stéroïdes, contrôlés » les substances, les produits pharmaceutiques ou les produits ou thérapies similaires qui sont soit illégaux, interdits ou interdits par un organisme de réglementation applicable; substances légales ayant le même effet qu'une drogue illégale; ou d'autres produits, pratiques médicales, ou tout équipement ou attirail connexe qui ont été trouvés par un organisme de réglementation applicable comme causant des dommages aux consommateurs », soulignent-ils que la nouvelle politique fournit une échappatoire au financement participatif pour les médicaments et traitements non approuvés qui favorise la désinformation ou même carrément charlatanisme. Pourquoi? De nombreux traitements non approuvés n'ont jamais été déclarés nocifs par les organismes de réglementation applicables. Ainsi, Snyder et Cohen proposent de revenir à la politique précédente et ensuite:

En allant un peu plus loin, le financement participatif pourrait être autorisé pour les interventions qu'un organisme de réglementation a envisagées pour les programmes dits d'utilisation compassionnelle ou d'accès élargi.25 Cette approche créerait une liste blanche des utilisations de campagne acceptables et fournirait à GoFundMe et à d'autres sites de financement participatif une mesure de décision simple – le proposant du financement participatif peut-il indiquer l'approbation du médicament, du dispositif ou d'un autre traitement par une autorité compétente? Si oui, autorisez-le à être affiché. Si non, niez-le.

Bien sûr, cela est très simple pour les médicaments et les appareils, c'est moins le cas pour les procédures chirurgicales ou pour les utilisations hors AMM de médicaments et d'appareils approuvés.

Une autre approche potentielle:

Alternativement, GoFundMe pourrait s'appuyer sur une liste noire de types et de prestataires de traitement problématiques et interdits. Cette liste noire pourrait inclure des procédures spécifiques qui se sont révélées dangereuses, comme pour certaines interventions sur les cellules souches. Les interventions non éprouvées pour des groupes particulièrement vulnérables – telles que la thérapie de conversion gay, les interventions non éprouvées pour les mineurs et les interventions non éprouvées pour les adultes ayant des limitations cognitives comme dans le cas des lésions cérébrales – pourraient être mises sur liste noire. Des cliniques spécifiques qui ont reçu des sanctions ou des mises en garde de la part des régulateurs pourraient être mises sur liste noire. Les plateformes de financement participatif pourraient développer une telle liste noire par elles-mêmes, mais les organisations de spécialistes médicaux et les régulateurs pourraient fournir une grande partie du contenu et garantir l'objectivité de son développement. Des lettres d'avertissement de la Federal Trade Commission et de la FDA à des fournisseurs spécifiques et pour des traitements spécifiques pourraient être une source de contenu pour la liste, tout comme des contributions d'organisations telles que l'ISSCR et des groupes de défense des patients comme l'American Cancer Society. GoFundMe pourrait également s'associer à d'autres sociétés pour développer ces listes; Par exemple, Google a annoncé en septembre 2019 qu'il n'accepterait plus de publicités pour des interventions non approuvées par le gouvernement qui impliquent qu'elles sont sûres et efficaces pour traiter des conditions médicales.26 Les fournisseurs figurant sur la liste noire pourraient chercher à «faire appel» à la société et fournir des informations supplémentaires sur l'innocuité et l'efficacité.

Cette approche est attrayante, mais serait difficile et probablement coûteuse aussi. Le problème est le même que celui de la régulation de la désinformation médicale sur Facebook et autres plateformes de médias sociaux: Volume. Il y en a tellement. Certes, le volume sur un site comme GoFundMe ne serait pas aussi important que pour Facebook, Twitter, Instagram, Google, etc., mais ce n'est en aucun cas trivial. Voici le compromis:

L'approche de la liste blanche a l'avantage de restreindre un éventail plus large de campagnes non éprouvées et potentiellement dangereuses et de limiter la propagation de la désinformation sur les médias sociaux. Cependant, cela restreint l'autonomie des militants et des donateurs et augmenterait le risque que GoFundMe dépasse les limites lorsqu'il interdit les campagnes pour des besoins liés à la santé.31 Une approche de liste noire fonctionnerait pour interdire les campagnes les plus problématiques sur le plan éthique mais aurait une portée plus limitée.

Personnellement, l'approche de la liste blanche, bien qu'imparfaite, aurait un effet plus significatif et mériterait de risquer un dépassement potentiel de GoFundMe. Ce risque serait probablement faible de toute façon, car chaque incitation pour GoFundMe est d'approuver des campagnes et de les héberger sur sa plateforme. En fait, cette incitation est probablement la raison pour laquelle GoFundMe a appliqué même ses conditions de service antérieures, plus restrictives, était au mieux inégale, au pire inexistante. En conséquence, afin de protéger le public, une approche moins restrictive échouerait probablement car elle se heurte aux incitations pro-campagne.

Les plates-formes de financement participatif peuvent servir un objectif utile. Cependant, ils peuvent également être armés par des charlatans pour exploiter des patients désespérément malades et des donneurs bienveillants cherchant à aider les gens. Telle est la situation actuelle, avec seulement la récente exception mineure basée sur l’interdiction par GoFundMe des campagnes antivaccines et des campagnes pour certaines cliniques de lutte contre le cancer du charlatan qui ont été des délinquants particulièrement flagrants. L'effort de nettoyage de GoFundMe et d'autres campagnes de financement participatif doit être considéré comme une initiative antifraude, car, ne vous y trompez pas, la fraude à la santé est ce qui est facilité par ces plateformes.